政府至少有3件事可做：鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助
最近，一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀，从国外蔓延到国内，名人纷纷接受挑战，展现对“渐冻人”的爱心。这场慈善秀虽然带着冰，却“解冻”了罕见病，人们开始关注罕见病。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有几千种。渐冻症是其中一种，存活期只有3—5年，患者服用的药物每月在三四千元以上，无法报销，负担沉重。
有人提出，能不能把罕见病纳入医保？毕竟慈善秀募集的善款只能管一时，救不了几个人。纳入医保就不一样了，等于有了制度保障。理由也很“充分”，一些国家和地区把大量罕见病纳入医保，大部分患者得到救治。
确实，我国正在一步步建立疾病保障机制，基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等多道“兜底线”，让很多患者家庭免于陷入因病致贫、返贫的困境。然而，受我国发展水平所限，当前的基本医疗保障制度仍难以把所有罕见病纳入保障体系。
首先，把罕见病纳入医保，投入成本过高，效果却非常不好，不符合保险分担风险的建立法则。比如“渐冻人症”，一年要花费四五万元药费，患病人数很少，却无法治愈。还有些病一年光吃药就要几百万元，但是也不能改善患者的生存质量，面临的致死风险仍然极大。
其次，医保的制度定位是低水平、广覆盖，罕见病需要的是高水平投入，超出基本医疗保障的范畴。如果硬要把罕见病纳入基本医保，无异于“小马拉大车”，欲速则不达。
那么，政府能不能做点什么来救助他们？政府至少有3件事可做：鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助。利鲁唑是唯一证实能有效延长“渐冻人”生存时间的药物，但是很贵，政府可以鼓励国内药厂研发药物，生产仿制药物。类似的“孤儿药”，政府要保障供应，以备患者救命。在基本医保逐步将罕见病纳入报销范围的过程中，放手让社会组织开展多种形式的救助，成为政府之外的重要补充力量。
其实，在很多时候，你、我、他的“微”援助，在政府的“手”仍够不到的时候，力量之强大，就像冰水给我们的刺激一样，让人为之一振，大呼过瘾。
《 人民日报 》（ 2014年08月27日 15 版）
