医务人员给孕妇做检查。

　　如骨髓配对成功，患地中海贫血的两个哥哥有望进行干细胞移植

　　昨日早上，37岁的高龄产妇胡宁在丈夫余先荣的陪同下到成都市第五人民医院做产前检查，即将诞生的婴儿是他们的第3个孩子，这个孩子系着一家人对生命的渴望。8年前，大儿子余飞（化名）被诊断为地中海贫血重型患者。摆在面前的是两条路：每个月靠输血维持生命，或者进行骨髓移植（华西都市报曾报道）。

　　为了救哥哥，2006 年，二儿子余亮（化名）出生了，谁知1/4的遗传几率再次出现，余亮也患有重型地中海贫血症。今年初，胡宁再次怀孕，夫妻俩为了两个孩子，决定再赌一次。

　　儿子患病 再生一个救哥哥

　　余先荣是在儿子余飞6岁看病时，才知道他和妻子是都是地中海贫血缺陷基因的携带者，不幸的是，儿子遗传了这种疾病，而且是重型患者。

　　自身的造血障碍，让余飞必须靠长期输血才能维持生命。然而输血会使得血液中的铁沉积在肝、脾等器官内，可能引起这些器官功能衰竭。最佳的治疗方案是骨髓移植，从配对率和最后的生存率来说，最好的配对者是亲兄弟姐妹。

　　“自己的孩子还是舍不得。”夫妻俩决定再生一胎。那一次怀孕就像是一场赌博：第二个孩子正常和重型患者的几率分别是1/4，有1/2的概率可能是轻度地中海贫血。

　　厄运降临 二胎仍是患病者

　　在泸州某医院抽血检验后，他们得到了好消息：孩子正常。二儿子余亮的出生给一家人带来了希望，谁知余亮两岁时，也被确诊为地中海贫血的重型患者。

　　看着大儿子身材矮小、面容变形，每个月还得花几千元输血，再看二儿子又将面临这样的命运，夫妻俩咬着牙决定再生一个孩子。2008年，第三胎的产检，胎儿的情况和两个哥哥一样，余先荣夫妇只能忍痛打掉。

　　2008年到2011年，余先荣带着两个儿子四处求医，曾到过青海、兰州、西安、天津、北京等地，都是边打零工边为儿子治病。在天津，他们得到了好心人曾女士的帮助，2010年，天津市慈善协会为兄弟俩设立了爱心账户，曾女士带头捐了10万元。

　　艰难求医 好心人帮助学手艺

　　余先荣夫妇先后在中华骨髓库、台湾骨髓库为儿子们寻找的骨髓配对者，但都没成功。2011年，余先荣再次遇到好心人——一位美国医生了解他的情况后，专门找人教夫妻二人“皮雕”，学成后每月给他们提供订单，并负责成品销售。在奔波数年后，夫妻二人到温江定居，一边在家做工挣钱，一边照顾孩子，每个月有3000多元的收入。

　　今年初，温江的相关部门帮忙协调，让余飞也回到了学校读书。“开学那天发了新校服，孩子兴奋极了。”余先荣说。

　　意外怀孕夫妇决定再赌一次

　　然而厄运并未离开这个家庭。两个孩子20天输一次血，每次1200毫升，需要6000元。夫妻二人经常赶工到凌晨一两点，还是没法完全支付医药费。“本来一个人要800到1000毫升血液，但是我们没那么多钱。”10万多元的外债还没有还完，骨髓库也一直没有传来好消息。让余先荣担心的是，他的大儿子有放弃治疗的想法。

　　今年初，37岁的胡宁意外怀孕，但两人犹豫了。胡宁年纪大了，再生风险很大，但两个儿子并发症越来越严重，但这次生育可能会救下两个儿子。最后，他们决定再赌一次。今年8月，在四川大学华西第二医院产检羊水穿刺后，他们得到了一个好消息：胎儿正常。

　　昨日，怀孕38周胡宁进入成都市第五医院待产，胎儿将在近期出生。第三胎可能申请不到计生政策，干细胞移植至少需要30多万元，即便后续困难重重，但余先荣没有精力去过多担心。成都市第五人民医院妇产科主任王晨迪介绍说，新生儿如果与哥哥们骨髓配对成功，在他（她）3岁大，体重达到15公斤后，就能提取其干细胞。

　　医生提醒

　　婚检十分重要

　　成都市第五人民医院妇产科主任王晨迪说，地中海贫血是“南方病”，四川省为高发区。由于是遗传性血液病，该病的防治只能降低该病的发生率，婚前检查十分重要。

　　想要筛查确定胎儿有无遗传性疾病，必须在怀孕18-24周时到医院进行羊水穿刺。“羊水穿刺不是必须的产检，一般胎儿可能有遗传性疾病或者孕妇年龄大于35岁才必须做。”如果孩子有遗传疾病，可以选择终止妊娠。

　　为什么胡宁生第二胎时产检有误？王晨迪说，虽然不知道抽血检查的是什么项目，但光抽血是检查不出地中海贫血的遗传的。而现在最科学的方法是羊水穿刺。

　　（记者 王浩野 实习记者 严维巍 摄影 刘陈平）